کامران عاروان، مدیر عامل جامعه معلولان ایران | در جوامع مدرن، حمایت از گروه‌های آسیب‌پذیر معیاری کلیدی برای عدالت اجتماعی است. در ایران، بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص—از سرطان و هموفیلی تا تالاسمی و بیماری‌های نادر—با چالش‌های چندوجهی روبه‌رو هستند: هزینه‌های سرسام‌آور درمان، محدودیت‌های جسمی و روانی و انزوای اجتماعی. این بیماری‌ها، اغلب مزمن و پیش‌رونده، نه‌تنها بیماران را از نظر جسمی تضعیف می‌کنند، بلکه بار روانی و مالی سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارند.
سازمان بهزیستی، به‌عنوان نهاد اصلی حمایت از این افراد، وظیفه‌ای خطیر بر عهده دارد: ارائه خدماتی که نه‌تنها نیازهای اولیه را برآورده کند، بلکه کرامت انسانی و امید به زندگی را به این بیماران بازگرداند. بااین‌حال، شکاف میان نیازها و خدمات موجود، عمیق و نگران‌کننده است.
بیماری‌های خاص هزینه‌های گزافی به همراه دارند: داروهای تخصصی، تجهیزات پزشکی، جراحی‌ها و مراقبت‌های طولانی‌مدت. بسیاری از این درمان‌ها تحت پوشش بیمه‌های پایه نیستند یا به‌صورت محدود ارائه می‌شوند و خانواده‌ها را به آستانه فروپاشی مالی می‌رسانند. بهزیستی یارانه‌های محدودی ارائه می‌دهد، اما این کمک‌ها اغلب با تورم افسارگسیخته ایران همخوانی ندارد. برای مثال، هزینه‌های ماهانه یک بیمار مبتلا به نارسایی کلیوی ممکن است چندین برابر کمک‌هزینه‌های بهزیستی باشد. علاوه بر مسائل مالی، دسترسی به خدمات تخصصی نیز چالش‌برانگیز است. مراکز توانبخشی و پرستاری حرفه‌ای عمدتاً در کلان‌شهرها متمرکزند و مناطق روستایی از حداقل امکانات محرومند.
حمل‌ونقل عمومی مناسب‌سازی‌شده برای معلولان تقریباً وجود ندارد، و این امر دسترسی به مراکز درمانی را برای بسیاری غیرممکن می‌کند. کمبود کادر متخصص—از فیزیوتراپیست‌ها تا روان‌شناسان—کیفیت خدمات را کاهش داده و بیماران را در چرخه‌ای از انتظار و ناامیدی گرفتار کرده است. از سوی دیگر، تبعیض در محیط‌های کاری و آموزشی، بیماران را از مشارکت اجتماعی محروم می‌کند و به انزوا و افسردگی دامن می‌زند.
برای پاسخ به این بحران، بهزیستی باید یک شبکه حمایتی جامع ایجاد کند که فراتر از کمک‌های مالی باشد. نخست، گسترش پوشش بیمه‌ای برای داروها و تجهیزات پزشکی ضروری است. یارانه‌های درمانی باید با هزینه‌های واقعی هم‌تراز شوند و سامانه‌های مراقبت خانگی—مانند پرستاری و فیزیوتراپی در منزل—برای کاهش فشار بر بیماران توسعه یابند. دوم، حمایت‌های روانی و اجتماعی باید در اولویت قرار گیرند. جلسات مشاوره فردی و گروهی، کارگاه‌های تاب‌آوری و آموزش مهارت‌های مقابله با استرس می‌توانند بار عاطفی بیماران و خانواده‌هایشان را سبک‌تر کنند.
حمایت از بیماران خاص تنها یک وظیفه مالی نیست، بلکه آزمونی برای تعهد جامعه به کرامت انسانی است. سرمایه‌گذاری در خدمات جامع—از یارانه‌های کافی تا توانبخشی و حمایت اجتماعی—نه‌تنها بار اقتصادی ناشی از ناتوانی‌ها را کاهش می‌دهد، بلکه جامعه‌ای عادلانه‌تر می‌سازد. بهزیستی، به‌عنوان بازوی عدالت اجتماعی، باید با اولویت‌بندی این خدمات و اجرای قوانین موجود، گامی بلند در تحقق حقوق شهروندی این بیماران بردارد. آینده‌ای که در آن بیماران خاص نه‌تنها زنده بمانند، بلکه با عزت و امید زندگی کنند، ممکن است؛ به شرطی که سیستم اراده‌ای برای تغییر نشان دهد.
سازمان بهزیستی، به‌عنوان نهاد اصلی حمایت از این افراد، وظیفه‌ای خطیر بر عهده دارد: ارائه خدماتی که نه‌تنها نیازهای اولیه را برآورده کند، بلکه کرامت انسانی و امید به زندگی را به این بیماران بازگرداند. بااین‌حال، شکاف میان نیازها و خدمات موجود، عمیق و نگران‌کننده است.
بیماری‌های خاص هزینه‌های گزافی به همراه دارند: داروهای تخصصی، تجهیزات پزشکی، جراحی‌ها و مراقبت‌های طولانی‌مدت. بسیاری از این درمان‌ها تحت پوشش بیمه‌های پایه نیستند یا به‌صورت محدود ارائه می‌شوند و خانواده‌ها را به آستانه فروپاشی مالی می‌رسانند. بهزیستی یارانه‌های محدودی ارائه می‌دهد، اما این کمک‌ها اغلب با تورم افسارگسیخته ایران همخوانی ندارد. برای مثال، هزینه‌های ماهانه یک بیمار مبتلا به نارسایی کلیوی ممکن است چندین برابر کمک‌هزینه‌های بهزیستی باشد. علاوه بر مسائل مالی، دسترسی به خدمات تخصصی نیز چالش‌برانگیز است. مراکز توانبخشی و پرستاری حرفه‌ای عمدتاً در کلان‌شهرها متمرکزند و مناطق روستایی از حداقل امکانات محرومند.
حمل‌ونقل عمومی مناسب‌سازی‌شده برای معلولان تقریباً وجود ندارد، و این امر دسترسی به مراکز درمانی را برای بسیاری غیرممکن می‌کند. کمبود کادر متخصص—از فیزیوتراپیست‌ها تا روان‌شناسان—کیفیت خدمات را کاهش داده و بیماران را در چرخه‌ای از انتظار و ناامیدی گرفتار کرده است. از سوی دیگر، تبعیض در محیط‌های کاری و آموزشی، بیماران را از مشارکت اجتماعی محروم می‌کند و به انزوا و افسردگی دامن می‌زند.
برای پاسخ به این بحران، بهزیستی باید یک شبکه حمایتی جامع ایجاد کند که فراتر از کمک‌های مالی باشد. نخست، گسترش پوشش بیمه‌ای برای داروها و تجهیزات پزشکی ضروری است. یارانه‌های درمانی باید با هزینه‌های واقعی هم‌تراز شوند و سامانه‌های مراقبت خانگی—مانند پرستاری و فیزیوتراپی در منزل—برای کاهش فشار بر بیماران توسعه یابند. دوم، حمایت‌های روانی و اجتماعی باید در اولویت قرار گیرند. جلسات مشاوره فردی و گروهی، کارگاه‌های تاب‌آوری و آموزش مهارت‌های مقابله با استرس می‌توانند بار عاطفی بیماران و خانواده‌هایشان را سبک‌تر کنند.
حمایت از بیماران خاص تنها یک وظیفه مالی نیست، بلکه آزمونی برای تعهد جامعه به کرامت انسانی است. سرمایه‌گذاری در خدمات جامع—از یارانه‌های کافی تا توانبخشی و حمایت اجتماعی—نه‌تنها بار اقتصادی ناشی از ناتوانی‌ها را کاهش می‌دهد، بلکه جامعه‌ای عادلانه‌تر می‌سازد. بهزیستی، به‌عنوان بازوی عدالت اجتماعی، باید با اولویت‌بندی این خدمات و اجرای قوانین موجود، گامی بلند در تحقق حقوق شهروندی این بیماران بردارد. آینده‌ای که در آن بیماران خاص نه‌تنها زنده بمانند، بلکه با عزت و امید زندگی کنند، ممکن است؛ به شرطی که سیستم اراده‌ای برای تغییر نشان دهد.
